爸爸是你永远的靠山

2020-07-23| | 查看: 328| 评论:18

爸爸是你永远的靠山

有许多罕见疾病孩子的爸爸,因为承受不了罕见疾病无望的痛苦,于是离家出走。而那些没出逃的父亲,勇敢承担起照顾罕病孩子的重责大任,被称为「不落跑老爸」。

捏麵人的指纹

窗帘动了一下,掀起,郑春昇的心也动了一下。

好短的时间,只像风的耳语,医院里的加护病房,长长的廊道亮着白色的日光灯,只掀起一角,郑春昇想看见什幺?

孩子今天怎幺样了呢?他已经醒了,正如以前在家里,第一眼就嚷着要找爸爸吗?郑春昇心想,这时孩子应该是入睡或醒来呢?在台大医院不见天日的等待,日夜顺序仅供参考,郑春昇看看手錶,不确定现在是白天或者深夜,当疲倦袭来,郑春昇不由自主的阖上眼睛,睡醒的那一刻,他的心念立刻回到儿子身边,儿子今天还好吗?

郑春昇想起几年前,当时大儿子还没有发病,他和老婆带大儿子、女儿和小儿子到动物园游玩,就坐在草地上吃起三明治,阳光温柔,那个叫做「肾上腺脑白质失养症」的疾病,还不曾上到郑春昇的心头。

那一瞬间,窗廉的闪动后面,他以为他看见了儿子在望他,这幺多年后,他还是这样以为着,变成了他的信仰,他的宗教,让他活下去。台大医院的隔离病房,没有吹到一点从外面来的风,这里曾是小儿子的祭坛,他把小儿子举高,献给了台湾的医学,却从此不再把小儿子放下。

小儿住院时还那幺小,才五、六岁,站着还摘不到一朵杜鹃花。当小儿子离开隔离病房,住在一般病房时,郑春昇比护理人员还忙,他记录下所有儿子吃的药、打的针,记录时间,把病房布置成一个爸爸的战场,穿插冷空气、消毒药水和推着推车碎步经过的护士。在这场战斗间,他和小儿子才是主角,他进病房时总要提醒自己,不要哭,不要流下眼泪,永远不要让孩子看见他的悲伤。

窗帘又动了一下,郑春昇真的看见了一个眼神。厚厚的玻璃窗冰凉的折射,当小儿子醒着时,也能在那掀起的一角,寻找到他的爸爸。小儿子还不知道,关于生命如此短暂的存在,关于骨髓移植、血小板注射液和昂贵的血清都无法挽留的生命战斗,最后还站着的,就是郑春昇的身影。

整整一百零五天,台大医院,但战斗还未终了。

然而,最后无法逃离死神召唤的小儿子,是否曾经感知,当他静静地躺在病床,其实,他自己和所有关心他的人,都参与了这场战斗。

有一次,小儿子住进隔离病房,隔着玻璃窗,郑春昇对着电话哄小儿子:「乖乖的,不可以哭,爸爸每天早上都会来看你。」小儿子答应爸爸,不哭,他不会哭。后来,护士跟郑春昇说,当他走了后,小儿子把整个人埋进棉被里,一直哭,却怕爸爸看到会伤心。

但情绪真的溃堤,护士担心会妨碍到其他的病童,就要郑春昇穿起隔离衣,进去安慰小儿子,郑春昇就「赚」到了一次与小儿子亲身接触的机会。在骨髓移植手术的前一晚,郑春昇在床边看着小儿子哭,半是为了疼痛,半是源自害怕,有了爸爸的不离不弃,他还是哭尽了所有眼泪才渐渐入睡,睡去,那晚有没有奶油色的梦来造访?多年后,郑春昇开始做捏麵人,他常常幻想着把一枝奶油色的捏麵人递过去,穿越时空,递给手术前夕惴惴不安的小儿子,安慰他,鼓起勇气面对黎明将来到的挑战。

以前,寒暑假带孩子回乡下外婆家,孩子们心情开朗,期待着坐车旅行,到了现在,大儿子博仁进入长期的静息,无法动弹,也无法言语,但当郑春昇俯下身,抚摸博仁的头髮,轻轻说一句:「博仁,我们要去外婆家了喔。」那一刻,博仁的眼睛就会亮起来,他无可探触的心底世界听见了最温柔的声音,旅行的细胞仍活在一名肾上腺脑白质失养症的大孩子体内。从地底到宇宙最高处,那个叫不出名的星座,全都亮起来了,惊动了天上的神祇齐声颂道:「郑博仁要去外婆家了。」

博仁是在小学三年级发病的,小一时,他的作业有一题要造句:「我家像什幺」,博仁写的是「我家像垃圾堆」,老师还在上面打勾。现在博仁已经二十岁,照顾他的责任由郑春昇一手担起,乐观的郑春昇还说:「博仁形容得真贴切,从他小三到现在,我家还是到处是垃圾。」

老大郑博仁出生时,带着家人满满的祝福。出生一切正常,看不出任何预兆,当博仁满二十岁,得躺在床上接受全天候的照顾时,郑春昇翻找出他的出生证明书,三千六百一十公克,壮了点,但一切都还好。郑春昇心想,一切真的都还好。

他还找到大儿子小二时,写给父亲的一封信,如此亲切,也没有猜中他自己后来的命运。传统的台湾家庭里的传统父子,并没有互相说心事、写信的习惯,这样写还会觉得彆扭,但老大却在那年写了那封信,像一种预兆,距离他发病只有一年,把自己託给了爸爸:「爸爸,今后要多多偏劳您了,关于我的生命和我的存在。」

博仁读小学时,有次爸爸要看他的考卷,博仁有一科没考好,怕爸爸骂,就跟爸爸说:「考卷被风吹走了。」让爸爸啼笑皆非。还没发病前,郑春昇对博仁管教甚严,他的教养理念是,小时候基础就要打好,将来才不会吃力追赶,所以,他对博仁的功课一直很严,博仁考不好,是要面壁思过的,他所没有设想到的仅仅是命运。

博仁的症状发作于小三时,他在学校走路开始偏斜,像水手迷失了航路,原本可以好好写在框格内的字,开始逃离框限,愈写愈歪斜,有点像某个朝代流行过的草书。爸爸妈妈以为他的眼睛出了状况,带他去看眼科。接着他的嘴唇和指甲都发黑,又带他去看心脏科。博仁脾气变得暴躁,发作起来,曾经在学校讲三字经。他的功课已无法赶上进度,爸爸知道,心一阵阵的揪着。

心脏科的医师──所以,最先就是对着心脏的敲击──从嘴唇取了切片做检查,凭他的经验仍无法诊断病症,建议转到新陈代谢科进行病理检查,就是在那里,郑春昇第一次听见了躲在命运之神背后,那个恶魔的真正名字:「肾上腺脑白质失养症」。

郑春昇和太太已意识到,连他们往后的生命也将跟着急转弯,以前那幺珍惜的,譬如工作、积蓄、成就,现在全都要抛弃。他们整天谈着,偶而忧愁的望博仁一眼,又忧愁的移开视线,那时博仁还可写字,还有听觉,他不知道为什幺全身已不再听他的使唤,有如大副的背叛,而他自己就是那艘渐渐沉没的船。

郑春昇开着车,太太、女儿和两个儿子都在,前往台中荣总验血。只有六岁的小儿子还不知事情的轻重,当医生问谁要先验血时,他还举手争着说:「我先,我先。」把验血当成了一种游戏。

那是验血报告出炉后的几个月,小儿子已和他辗转来到台大医院的血液肿瘤科,那时大儿子病情加剧,走路已无法维持平衡,医生认为,大儿子做骨髓移植为时已晚,「倒是,小儿子现在看来状况还好,让他做骨髓移植,可能效果较好。」这番话就是引爆的引线,郑春昇从来不知道,在那个躁动的年代里,台湾进行骨髓移植,还很少有过成功的案例。当小儿子进入医院,等待基因配对的骨髓,肩胛穿了洞,注射毒液到体内杀死白血球,他的命运几乎再无反转的机会。

一点点的疼痛接近痒;小小的疼痛像远方的雷;大痛,像雷电打在身上;巨痛,是身体无法承受的痛。一点点的哭可以用意志忍住;小小的泪像关不紧的水龙头;大泪,犹如小时候乌山头水库洩洪,一夜间水便淹没甘蔗田;巨泪,即使像爸爸那样的坚强也无法承受。

多年后,郑春昇仍想起台大医院窗帘里的动静,掀开一个角,他的儿子还躺在里面,还巴巴想着病好后要跟爸爸一起回家,这个想法,让他安慰。

当术后感染和排斥开始,小儿子的身体历经了种种变化,拉肚子、脱皮,各种抗排斥的药都无法压下去,小儿子变成了医疗体系的祭品。

小儿子走的那天,没有太多反应,他已吃下过多的安眠药,意识早于身体离开了爸爸。

一年多后,郑春昇收拾起心情,工作没了,还积欠医院大笔医药费,他开始做捏麵人,走出去,到夜市、学校附近和各种他想得到的地方,走出去,他新的身分就是捏麵人师傅。

关于捏麵人,郑春昇无师自通,别人觉得最难搞的搓揉麵粉,他一次就学会,郑春昇说:「是小儿子来帮我的忙。」小儿子也希望爸爸给他做一枝独一无二的捏麵人吧。他照图样和卡通捏成麵人,孩子围着观看,郑春昇总觉得里头有一个他的小儿子。小儿子来不及长大和经过的童年,也永远的在郑春昇心中,保有着青春的神情。

博仁虽然长久躺在床上,无法动弹,不能言语,但每次,郑春昇做了新的捏麵人,拿给博仁看:「博仁,看,爸爸做了一个新角色。」博仁的眼睛会亮起来,郑春昇知道,儿子听得见的。

乐观也是他走出伤痕的救赎。他在看似没有尽头的照顾中,发掘了别人无法察觉的幸福。郑春昇说:「对啊,你看过哪对父子,儿子二十岁了,还愿意让爸爸洗头髮的呢?」

最后还站的,确实,就是郑春昇的身影。他推着捏麵人摊子在街头行走,阳光灿烂,他感觉到有座窗帘掀起了一角,在生命的角落,有双眼睛凝视着他。

(编按:郑春昇的大儿子博仁已于二○一二年十二月安详离世)

摘自《不落跑老爸》

Photo:Kenny Louie, CC Licensed.


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